Health curse in our family.

  Health is always a concern in our family. Health problems come all the time without warning. My mom has a history of immune diseases; I have a history of antiphospholipid syndrome and an arterial blood clot in my leg; and recently, my father battled biliary duct cancer. But the news keeps coming a lot, and that creates a bit of stress in our family. Dealing with a biological problem and also with emotional issues is always a challenge, but we need to deal with ourselves and the other people,e including those with the diagnosis.

  Recently, in August, st we went to a family checkup, and the doctor gave us plenty of blood exams for all of us. Everything was regular as expected, except my oldest daughter, who had some ferritin levels that were low. Since my mom has Celiac Disease, the doctor decided to give another round of blood exams, including screening for Celiac disease. Again, she got some anemia markers low and a tTG-IgA test (tissue transglutaminase immunoglobulin A) positive. For some reason, the lab didn't do the EMA-IgA test (Endomysial Antibody IgA) to confirm. The Pediatrician talked with our family doctor about it. In the end, we paid for the exam when we went to Brazil, and she got positive as well.

  When we came back from our trip, we went to the pediatrician, and she gave another round of blood tests since, to confirm the diagnosis, she needed an extra one; because of her age, endoscopy isn't recommended for the diagnosis. So here we are again with all the IgA markers positive again,n 2 months later. So basically, we have been preparing my daughter for a gluten-free diet, and now I just want the green light from the doctor. In the beginning she got upset since kids love fast food and other junk food, and she will need to pay attention of what she eats and at least our Tim Hortons and Mcdonald trips are going to end since they don't offer nothing gluten-free. At least it is a condition where the only medicine is to stop eating food with gluten, and you get to normal, and she was lucky that for now she didn't have any challenging gastrointestinal symptoms, which are associated with the condition.

  On the other hand, my father had to return to chemotherapy. His cancer got smaller and stabilized; he was only on immunotherapy. But 4 weeks ago, an imaging test showed that it started to grow a bit, including some lymph nodes affected. So more cisplatin and gemcitabine , and I think his body is getting tired of it, he got some low platlets low that made to postpone his treatment this week. Cisplatin affects the generation of new blood cells, and platelets and red blood cells can be very affected. He is sad and feeling powerless. It is a tough disease.

  My father is sad, but we have another problem: my mom. She isn't prepared to stay without my dad, not just as a company but my father manages the house, paying bills. Also, my brother and I don't live there, and she lacks a bit of initiative to make decisions. So what about me? I have to deal with a young kid who just discovered a condition, which will also affect our budget since gluten-free food is more expensive. And in addition trying to manage the feelings that are in another continent. Too many things happening.

  A saúde é sempre uma preocupação na nossa família. Problemas de saúde aparecem o tempo todo, sem aviso. Minha mãe tem um histórico de doenças autoimunes; eu tenho um histórico de síndrome antifosfolípide e de um coágulo sanguíneo arterial na perna; e, recentemente, meu pai enfrentou um câncer nas vias biliares. Mas as notícias continuam chegando, e isso gera um pouco de estresse na nossa família. Lidar com um problema biológico e também com questões emocionais é sempre um desafio, mas precisamos lidar com nós mesmos e com as outras pessoas, inclusive aquelas que receberam o diagnóstico.

  Recentemente, em agosto, fomos a uma consulta de acompanhamento familiar, e o médico pediu vários exames de sangue para todos nós. Tudo estava normal, como esperado, exceto minha filha mais velha, que apresentou níveis baixos de ferritina. Como minha mãe tem doença celíaca, o médico decidiu pedir outra rodada de exames de sangue, incluindo a investigação para doença celíaca. Novamente, ela apresentou alguns marcadores de anemia baixos e um teste de tTG-IgA (imunoglobulina A antitransglutaminase tecidual) positivo. Por algum motivo, o laboratório não fez o teste de EMA-IgA (IgA de anticorpos antiendomísio) para confirmar. A pediatra conversou com nosso médico de família sobre isso. No final, pagamos pelo exame quando fomos ao Brasil, e o resultado também deu positivo.

  Quando voltamos da viagem, fomos à pediatra, e ela pediu outra rodada de exames de sangue porque, para confirmar o diagnóstico, precisava de mais um exame; devido à idade dela, a endoscopia não é recomendada para o diagnóstico. Então aqui estamos novamente, com todos os marcadores de IgA positivos outra vez, 2 meses depois. Basicamente, temos preparado minha filha para uma dieta sem glúten, e agora só quero receber o sinal verde do médico. No começo, ela ficou chateada, já que crianças adoram fast food e outras porcarias, e ela vai precisar prestar atenção ao que come. Pelo menos nossas idas ao Tim Hortons e ao McDonald's vão acabar, já que eles não oferecem nada sem glúten. Pelo menos é uma condição em que o único "remédio" é parar de comer alimentos com glúten e você volta ao normal, e ela teve sorte porque, até agora, não apresentou nenhum sintoma gastrointestinal mais complicado, que está associado à condição.

  Por outro lado, meu pai teve que voltar à quimioterapia. O câncer diminuiu e se estabilizou; ele estava apenas fazendo imunoterapia. Mas, há 4 semanas, um exame de imagem mostrou que ele começou a crescer um pouco novamente, incluindo alguns linfonodos afetados. Então, mais cisplatina e gencitabina, e acho que o corpo dele está ficando cansado disso. Ele apresentou plaquetas muito baixas, o que fez com que o tratamento desta semana fosse adiado. A cisplatina afeta a produção de novas células sanguíneas, e as plaquetas e os glóbulos vermelhos podem ser bastante afetados. Ele está triste e se sente impotente. É uma doença difícil.

  Meu pai está triste, mas temos outro problema: minha mãe. Ela não está preparada para ficar sem meu pai, não apenas como companhia, mas porque meu pai administra a casa e paga as contas. Além disso, meu irmão e eu não moramos lá, e ela tem um pouco de dificuldade para tomar iniciativas e decisões. E eu? Tenho que lidar com uma criança que acabou de descobrir que tem uma condição que também vai afetar nosso orçamento, já que alimentos sem glúten são mais caros. E, além disso, estou tentando administrar os sentimentos e problemas que estão em outro continente. Coisas demais acontecendo ao mesmo tempo.